Através de um trabalho acadêmico, no qual cada turma teria que realizar um projeto social, acadêmicos da Fasip (Faculdade de Sinop) decidiram fazer uma campanha para apoiar uma criança sinopense portadora de uma doença muito rara, a Síndrome de Moebius.
De cada um milhão de crianças que nascem em todo o mundo, uma é portadora da síndrome. No Brasil são 300 no total. Essa doença é desconhecida por muitos médicos e não se tem notícia de nenhum livro latino-americano que disserte sobre ela. A Síndrome de Moebius caracteriza-se por paralisia facial, atrofia da musculatura da língua e outras anomalias musculares e ósseas. A pequena Sarah Beatriz Campos Bussato, tem 5 anos e sua família um custo mensal de R$ 1,4 mil com o tratamentoque deve ser prolongado até os 18 anos de idade, quando a doença deixa de evoluir. Se o portador não receber o tratamento adequado a doença se alastra por todos os músculos do corpo atrofiando todos movimentos. O gasto que a família de Sarah tem é com a locomoção para o tratamento, que é realizado no Estado de São Paulo, na USP (Universidade de São Paulo) onde tem um centro de tratamento e com o tratamento feito em Sinop, onde Sarah passa por várias seções de hidroterapia, ecoterapia, fisioterapia e fonoaudiologia. Para custear essas despesas a mãe de Sarah faz diversas promoções como venda de pizzas, bombons, almoços e camisetas.
Sensibilizados com a situação da família, os acadêmicos desenvolveram uma campanha, na qual a população em geral pode contribuir com a quantia de R$ 18 através de um boleto bancário. R$ 15 é destinado para Sarah e R$ 3 para o pagamento de taxas bancárias. A pessoa que desejar contribuir pode fazê-lo por 6 ou 12 meses, entrando em contato pelo telefone 532.4099. “Nosso objetivo é chegar em um ponto onde não precisemos mais ficar pedindo ajuda e custearmos sozinhos o tratamento, que deve aumentar conforme os anos. Apesar de que em todos os lugares em que fomos pedir patrocínio fomos muito bem recebidos e todos ajudaram”, disse ao Só Notícias uma das acadêmicas, Célia Mara dos Santos. Os acadêmicos esperam conseguir pelo menos 70 adesões.
A doença
A síndrome não afeta o desenvolvimento mental do portador, mas sim, as expressões faciais como sorriso, a expressão de tristeza, os olhos não se fecham totalmente, e quando bebes tem dificuldade para mamar. Essas alterações faciais acarretam um aspecto inexpressivo, com ausência total da mímica facial e essas deformidades físicas associadas trazem, seguramente, distúrbios semiemocionais que podem ser confundidos com algum grau de deficiência mental, mas que na realidade não possuem. No caso de haver um engano no diagnóstico, esses pacientes passam por tratamentos psicológicos mal conduzidos. Também causa deformação ou mesmo atrofiamento de membros como pés tortos, ausência de dedos nos pés ou nas mãos e estrabismo. Tratam-se de crianças mentalmente perfeitas e extremamente inteligentes.
O tratamento inclui cirurgias corretivas (ortopedia e estrabismo), fisioterapia e principalmente muita dedicação e estímulo.