Passa a fazer parte do calendário brasileiro o Dia Nacional de Conscientização da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), que será celebrado anualmente em 23 de abril. A medida está prevista na Lei 15.151, de 2025, sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva esta semana. A nova lei foi publicada no Diário Oficial da União (DOU) desta quarta.
A nova lei tem origem em umprojeto da ex-senadora Amália Barros (MT), que faleceu em maio de 2024. A FOP é uma doença genética rara, caracterizada pela transformação de músculos e outros tecidos moles em osso. Em geral, os primeiros sintomas aparecem ainda na infância, antes dos cinco anos de idade.
condição provoca limitações severas de movimento e pode afetar regiões como pescoço, ombros e membros, além de prejudicar a respiração e a alimentação. Não há cura, mas medicamentos oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), além de abordagens terapêuticas, podem ajudar no controle dos sintomas e na qualidade de vida.
A data escolhida faz referência ao dia em que foi publicado na revista científica Nature, em 2006, um artigo que descreve a alteração genética responsável pela doença. Pesquisadores brasileiros participaram do estudo. O projeto foi relatado no Senado pelo senador Jayme Campos (União (MT), que destacou a importância do diagnóstico precoce.
“Diante da gravidade e da raridade da FOP, o diagnóstico precoce se torna um elemento crucial, possivelmente já na sala de parto ou durante as primeiras consultas pediátricas, para mitigar os impactos da doença no desenvolvimento e na qualidade de vida da criança”, explicou ele no parecer.
A proposta foi aprovada pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) em abril e, no fim de maio, recebeu parecer favorável no Plenário. Durante a votação, o presidente do Senado, Davi Alcolumbre, homenageou a autora do projeto. “Tive a honra de conhecer a deputada Amália, que tinha uma luta nessa agenda. Neste momento, fazemos uma homenagem a ela”, disse.
Essa é a segunda norma sancionada neste ano voltada à FOP. Em janeiro, foi publicada a Lei 15.094, que incluiu o teste para detecção da doença na triagem neonatal do SUS.
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