Tramita na Assembleia Legislativa o projeto de Lei nº 354/2013 que institui o "Programa de acompanhamento, aconselhamento e assistência social às pessoas portadoras de anemia falciforme no Estado". A iniciativa, apresentada em Plenário na primeira semana de outubro, é de autoria do primeiro-secretário, Mauro Savi (PR). Conforme o parlamentar, a medida tem a finalidade de controlar a propagação da síndrome bem como aconselhar e assistir aos portadores de forma gratuita na rede de saúde pública do Estado.
O programa busca assegurar a realização de exames diagnósticos de hemoglobinopatias nas unidades hospitalares e ambulatoriais às pessoas que desejarem realizá-lo. Prevê também a cobertura vacinal completa, o fornecimento de toda medicação necessária ao tratamento da síndrome, aconselhamento genético com acesso irrestrito às informações técnicas e exames laboratoriais aos parceiros e parceiras dos portadores, a inclusão de informações e métodos de orientação sobre a doença durante a realização de pré-natal de gestantes portadoras da síndrome, além de outros procedimentos considerados importantes para o tratamento.
Na justificativa do projeto, Savi argumenta que a doença falciforme é hereditária e crônica e ainda incurável, que acompanha o portador por toda a sua vida e se caracteriza por atacar o sangue e modificar a forma dos glóbulos vermelhos e que "pode ser tratada de forma a proporcionar maior qualidade de vida dos portadores e considerável melhora das crises de dor, muito comuns nesses casos".
Savi ainda tem como base o censo de 1991 que mostrou que 45% da população brasileira é formada por negros e a maioria se declara como sendo pretos e pardos. Isso, porque a doença tem incidência maior de casos entre a população negra. "E mesmo sabendo que essa é a doença hereditária mais comum no Brasil, o Sistema Único de Saúde (SUS) não inclui em seus dados o quesito cor ou raça em seus prontuários, o que dificulta sobremaneira a obtenção de dados mais específicos sobre a incidência da doença", argumentou o autor do projeto.
De acordo com a Associação Brasileira de Doença Falciforme (Abraf), esse tipo de doença se caracteriza por uma alteração nas hemácias, que perdem a forma arredondada, endurecem e toma aspecto de uma foice – o que dá origem ao termo falciforme -, dificultando a passagem do sangue pelos casos e a oxigenação dos tecidos. Os principais sintomas são a icterícia, anemia crônica, crises dolorosas nos ossos e músculos.
Segundo a Abraf, estima-se que 25 a 30 mil brasileiros têm a doença. O Rio de Janeiro registra a segunda maior prevalência da doença entre os estados – com um caso para cada 1,2 mil nascidos. A associação revela ainda, que a cada mês são diagnosticados aproximadamente 17 casos. A maior parte dos pacientes está na Bahia, em razão do índice considerável de afrodescendentes, com um caso a cada 500 nascimentos.
Nesse sentido, especialistas lutam para conseguir a inclusão, pela rede pública de saúde, da triagem neonatal (teste do pezinho) em todos os estados da federação. Vale ressaltar, que apenas 17 dos 26 estados e o Distrito Federal realizam esse tipo de procedimento. "A anemia falciforme não tem cura, mas sim controle. Quanto mais precocemente é identificada, mais fácil é para controlar os problemas crônicos [resultantes da doença]. Quanto melhor a criança for acompanhada, mais saudável será o adulto com a doença falciforme", explica Clarisse.
A Sociedade Brasileira de Transplante de Medula Óssea (SBTMO) concluiu, através de estudos, que o transplante de medula óssea é o tratamento mais eficaz no combate a anemia falciforme. Especialistas que desenvolveram o estudo afirmam que isso é possível, já que as células doentes são substituídas, e o paciente não precisa ser submetido a transfusões crônicas e não recebe sobrecarga de ferro no sangue, consequência das transfusões.
Agora, pacientes com quadros graves de anemia falciforme esperam a publicação de uma portaria pelo Ministério da Saúde que autorize a realização do transplante de células-tronco hematopoiéticas para a doença. O caso foi discutido em maio desse ano, no Simpósio USP-Paris-Diderot sobre Hematologia e Imunologia, em São Paulo.
De acordo com a doutora em medicina, Belinda Simões, da Unidade de Transplante de Medula Óssea do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP de Ribeirão Preto, desde 2000, 21 brasileiros foram transplantados. Entre eles, 18 foram curados e recebem tratamento especial. Três pessoas, que fizeram o procedimento em estágio muito avançado, morreram em virtude de complicação da doença.